息子の先天性心疾患、心室中隔欠損症（VSD）について
生まれた次の日に心雑音を指摘された心室中隔欠損の息子
今日は息子のフォローアップ検診でした。実は、息子は生まれた次の日のドクターの検診時に心雑音を指摘され、そのままNICU的な場所で退院まで預かられていたんです。
その理由も、産後にブログ更新が滞ってしまった理由。
産後いくつもの困難に合う
それに加え、1ヶ月以上新生児黄疸も続いて、帝王切開4日で退院した上に上の子もいて途方にくれた数週間、メンタルだけしっかり！と思って、なるべく無心で淡々と育児をこなしていました。あああ、大変だったなぁ。
その次に自分の卵巣の病理検査結果を聞かされて、本当にこの一年大変だったんです。
息子の心室中隔欠損の状態
香港で言われたこと
- ・穴の大きさは5mm
- ・現時点で手術の必要はなし
- ・それ程心配するような物では無い
- ・成長と共に塞がることもある
- ・息子の穴の場所2,30％しか塞がらない。
よくわからない。全てがよくわらかない。心室中隔欠損なんて初めて聞いたし、心臓なんて一番大事な臓器に疾患なんて、もう心配で仕方なかったです。
生まれた日に他の子はギャンギャン泣いていたのに、息子はぐっすり寝ていて、心臓が悪くて泣けなかったんだって一人ベッドで泣きました。
※現在言えることですが、これは心臓が悪いのではなくて息子は本当に新生児から泣かない性格の子でした！唸る派で、夜中もひたすら唸っていました（心臓と関係なし）。今は後追いで一日中ギャンギャン追いかけられています。
日本の心臓専門医のエコー検査
心室中隔欠損って珍しく無いみたいです。現在高齢出産も増えているから、生まれる割合も上がってきていると聞きました。
心室中隔欠損症は代表的な先天性心疾患の一つで１０００人に３人の割合で出生し，うち約半数は生後１年以内に自然閉鎖することが知られています．本疾患は治療を必要とする先天性心疾患の約２０％とされていますが，胸部外科学会による過去４年間の先天性心疾患手術件数の全国調査でも本疾患は平均１９.３％と，もっとも多い割合を占めています．
心室中隔欠損の手術は、やはり心臓なだけあって心臓を止めて手術をする。もうそれだけで卒倒しそうですが、手術自体はそれほど難しい部類ではなく、成功率はほぼ100％みたいです。手術しないで自然閉鎖に越したことはないですが、例え手術をすることになっても、冷静に対処できることかもしれないと思うことができました。
帰国時には大学病院の小児心臓専門医の精密エコーでよーく調べてもらいました。
日本で言われたこと
- ・穴の大きさが2mm
- ・経過が問題ないので手術の必要なし
- ・弁の近くにあるので確かに要観察
- ・塞がる可能性もある
穴は小さくなったのか？何なのかわかりませんが、それほど大きくないらしいです。
０歳の心疾患で重要な観察項目
- チアノーゼがないか
- 体重が増えているか
- 授乳時に汗だくになっていないか
- 呼吸が荒くないか
０歳の心疾患の子は、何が重要かというと先ずは体重が増えるかどうかだそうです。チアノーゼや呼吸はすぐに見て明確に判断できます。体重だけは経過を観察するしかありません。息子はこの項目に当てはまる物はなく、特に体重はドクター検診が入ってしまうくらいおデブなので、先生はいつも「Good！」と言ってくれました。心臓の穴が身体に影響すると、痩せて太れないそうです。
生活で気をつけること
ワクチンOK
RSウィルスに気をつける
日本の4ヶ月検診の結果
帰国中にそのまま4ヶ月検診を受けることができました。4ヶ月検診のお医者さんの診察の時に、息子をゴロンと寝かしました。問診票にも書いていましたが、しっかり心音を聞いて欲しいので「先天性心疾患があります」と伝えました。
医 「え！？本当に？」（息子をジロジロ見て信じられない顔）
恐らく息子が丸々太っていて、血色もよく、心臓が悪いように見えない。
医 心音を聴く・・・。丁寧に聴診器を裏表しながら方向を変えて聴いてくれる。
「え？雑音聞こえないよ？」また時間をかけて聴く・・・首を傾げながら
「ほっとんど聴こえないよ〜これじゃあ所見ありにできないよ〜」（所見なしのスタンプをボン！と押される）
嬉しい！という気持ちよりも、え・・・あなた本当なの？大丈夫？という気持ちの方が大きかったな。おじいさんではなくて、30半ばくらいのお医者さんだったから聴こえてないということもないだろうし。
医 「経過観察の予約入っているなら、それはちゃんと行ってね。」
自然閉鎖を期待しているので、少しだけほっとしました。
4ヶ月検診のお医者さんがどうかとかはわからないけど、お医者さんによっては雑音と指摘しないレベルまでになったのだなとは思いました。
今日の経過観察
今日はエコーではなく、心音を聴くのみでしたが、もうほっとんど聴こえないよと言われました。ちゃんとおデブくらいに育っているし、大丈夫だと。今一番気にかけるべきは、体重の増加の有無だからと言われました。
次は１歳過ぎてからです。手術はとても怖いから、なんとか自然に塞がって欲しいものです。とりあえず、成長が心配でしたが、8ヶ月まで元気に来れてよかったです！！
追記：2019年3月に手術なしで元気に一歳を迎えました。たくさん食べて、丸々太っています。
